Levis 8 år

image

Levis nya kläder kommer från HM och dom kommer han ha påsig på bröllopet 

image image

Idag fyller världens busigaste Levis, 8 år. Min lilla älskade skitunge som är lika jobbig som underbar. Det finns ingen kan charma mig som han och ingen, ingen kan få mig så förbannad som han heller. Mitt hjärta svämmar över av alla känslor för denna unge. Och så har det jämt varit. Du och jag, Levis, jämt.

image

Igår skrev jag att det kommer bli en jobbig dag idag. Och detta är varför…..

Under ca 8-10 mån har vi märkt att levis ”pausar” Han bara försvinner bort i 10-30 sekunder. I början trodde jag Levis dagdrömde, men så är det inte har vi märkt. Det kommer oftare om han är trött eller arg, och han blinkar lite med ögonen undertiden detta sker men ögonen är helt borta.

En kväll satt jag och Pär och tittade på en serie där en av karaktärerna hade epilepsi och dom berättade om olika sorter, då slog det mig, det är ju nåt sånt Levis har.

Vi sökte genast hjälp och idag var äntligen tiden för den neurologiska undersökningen. Levis skulle väckas upp mitt i natten kl 3 och Mange gjorde ett sånt jäkla bra jobb med att hålla honom vaken. Levis är en svårväckt och trött unge. Men tur han fyllde år så Mange kunde ge honom paket och chokladbollar.

Det är klart vi är oroliga men skönt att äntligen få svar på vad det är som händer med vår lilla kille när han försvinner sådär. Det händer liksom närsomhelst. I vintras i skidbacken en gång, och då kan det ju bli farligt till och med. Jag har väldigt svårt att vara på sjukhus med mina barn efter att Levis hade tarmvred och fick akutopereras när han var 3 år och vi vet nu i efterhand att det hade kunnat gå väldigt illa…… Den känslan glömmer jag aldrig. Så idag var en tuff dag även om det är skönt att vi får hjälp.

Är det nån som har erfarenhet kring detta med epilepsi, dela gärna med er till en orolig mamma.

/Marit

6 Kommentarer

  • Hej,

    Låter som att Levis kan ha absensepilepsi, det positiva är att prognosen är god och den kan växa bort. Barnet blir precis som du säger frånvarande men utvecklas helt normalt, ibland tror man att barnet har uppmärksamhetsstörningar/ adhd men det handlar egentligen om epilepsi. Hoppas allt går bra!

    • Ja, nu är diagnosen satt och det var absens epilepsi. Hoppas verkligen det växer bort på honom. Tänker såklart på körkort och dyl i framtiden…. Massa kramar och tack

  • Hej Marit!

    När min son skulle fylla två år fick han sitt första anfall. Han skulle ta sig ner från sängen och blev helt stel i kroppen och föll handlös bakåt för att sedan ligga stel i minuter. Vi blev livrädda jag och mannen. Ringde ambulans som kom efter 40 minuter (ja vi bor på landet… 🙂 Då var han fortfarande inte kontaktbar. Personalen på barnakuten misstänkte att han hade fått ett krampanfall men kunde inte förstå vad det var som utlöst detta. Efter en månad fick han sitt andra anfall då på förskolan. Denna gången blev han helt stel vid lunchen och blev blå i ansiktet så personalen blev så oroliga att han inte fick luft och gjorde därför inblåsningar. Nu började det pratas om att han eventuellt kunde ha fått epilepsi. Vi gjorde EKG vi gjorde flertalet EEG i både vaket tillstånd och i sovande för att sedan väcka. Allting utan att det visade på några som helst fel. Efter det misstänkte dom eventuellt att det kunde vara ett hjärtfel och gjorde därför ett ultraljud på hjärtat som även det visade sig vara helt normalt.
    Vi var väldigt oroliga vid det här laget.. Kort därefter kom tredje anfallet denna gången hemma. Vid detta anfallet var vi kapabla till och filma vilket läkarna uppskattade senare då vi kunde visa upp filmen på sjukhuset. Barnläkaren vi träffade då som senare blev ”min sons doktor” tyckte att det såg ut precis som ett epilepsianfall och ville att vi skulle hem och fundera på eventuell medicinering. Vi tog senare beslutet om att sätta in medicin då han efter bara några dagar fick ytterligare ett anfall. Han började då med orfiril long och åt detta varje dag under ett och ett halv års tid och var helt anfallsfri. Idag är han 5 år gammal och har varit fri från medicin i ca 1 och ett halv år. Om inga anfall dyker upp ska vi bli ”utskrivna” från sjukhuset. Jag kommer dock alltid ha oron inom mig att detta ska drabba honom på platser där han inte är kapabel att hantera det. Vid simning eller skidåkning som du säger. Det är ingen fara enligt läkarna om det är korta anfall men om dom blir för långa eller om man är på ”fel plats” när det sker kan det vara livshotande och att leva med den tanken kan vara nog så jobbigt. Men som sagt dom upptäckte aldrig något onormalt på någon undersökning så därför kan jag ibland tänka att det kanske inte ens är epilepsi han har men ingen vet.
    Jag hoppas ni får veta vad det är som Levis drabbats av och skickar en varm kram!

    • Tusen tack för att du tog dig tid stt skriva till mig. Vad skönt stt höra stt eran pojke mår bättre efter medicineringen. Vi börjar med medicin efter att Levis kommer gen från sin utomlsndsemester med sin pappa (biverkningarna kunde va rätt jobbiga i början)

      Massa kramar och tack igen.

  • Hej!
    Vi har en som med absensepilepsi. Har fått medicin, orfiril, men den har inte fungerat och nu vill läkaren lägga till ytterligare en medicin. Läste det du skrev om er son, hoppas det gått bra. Har ni ni fortsatt med medicinering eller har det försvunnit? Vi har sett en del utredningar som pekar på att kosten kan ha betydelse, men vår läkare menar att det saknar betydelse.
    Mvh/Finn

    • Hej Finn

      Vi har bytt medicin en gång till Alexis. Från en flytande form till tabletter, medicinen heter Petnidan. Levis är helt utan anfall nu och vi hoppas det fortsätter så. Vi funderar på att trappa ner medicinen försatt se om epilepsin växt bort. Men samtidigt ör man rädd för att det inte försvunnit såklart.

      Med vänlig hälsning, Marit

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *